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16岁的“烧烤女孩”:我想让妈妈过上好日子

作者:帮办记者罗东哲 通讯员占丽/文 记者何颖   时间:2014/4/21 11:20:47   来源:衢州市残联       阅读:15711

 

马丽芯,这个16年来骨折无数次,如今身高1米不到的女孩,出乎家人和医生的意料,活到了今天……

我坚信,我的病能治好,能像正常人那样生活。虽然面临20万元的手术费压力,马丽芯仍乐观地表示,以前是妈妈背着她闯天下,以后她希望靠自己努力养活妈妈。

帮办事件:

16岁的马丽芯出生第一个月便骨折了很多次。从医院回来后,母亲吴红巧才逐渐接受孩子患了脆骨病的事实。

“16年了,我都已经数不清她摔倒过几次,骨折过几次。吴红巧说,现在女儿已满16周岁,骨骼不再像以前那么脆了,医生说,现在是最佳治疗时机。丽芯也希望能治好病,带着妈妈闯天下,让妈妈过上好日子。

记者调查:

由于身患先天性成骨不全16岁女孩丽芯已经经历了数不清次数的骨折。从出生第一个月起,频繁出现的骨折就一直持续折磨着她。如今,已满16周岁的丽芯由于个子矮小,看起来和10岁的孩子差不多。

出生没几天,她就骨折了好多次。丽芯的母亲吴红巧告诉记者,丽芯出生后,她曾经希望孩子能够健康成长。然而,丽芯双腿频繁出现的骨折,让她经历了一次次心碎的痛苦。孩子总是骨折,但可能当时因为岁数小,好得还比较快。吴红巧说,丽芯12岁那年的一次意外骨折,让她失去了与同龄孩子一起玩耍的机会。由于骨折次数太多,丽芯的腿部开始弯曲变形,以前还能自己走,后来就只能靠轮椅了。

为了给孩子治病,吴红巧夫妇把家里能卖的东西都卖了,亲戚朋友那里也都借了个遍。南下北上,只要听说哪里能治这病,他们必会想办法带孩子去碰碰运气。然而,东奔西走,债台高筑,孩子的病却依然没有起色。

孩子以前上过学。我也觉得孩子不管怎么样都要点文化知识,可是当时的情况太难了。家里欠着债,我们要出去打工赚钱,没人能带孩子去上学,我们也不放心她自己在学校生活。吴红巧说,小学6年级后,由于无法忍受骨变形后右腿的持续疼痛,丽芯只能辍学回到了家中。此后的时间里,丽芯就再也没有进过校园。孩子在家只能自己随便瞎学点东西。吴红巧说起孩子就要流泪,她说,她看得出丽芯眼神里对其他孩子的羡慕和对学校的渴望。

几年前,吴巧红和丈夫离婚了。她从四川回到衢州,开始四处打工独自抚养女儿。孩子每次骨折治疗费用都需要几百元,我现在就靠着一个摆在市区狮桥街的烧烤摊,赚生活费和孩子的治病钱。

五年前我就认识她了。家住南区的周大姐几乎每天都光顾吴红巧的烧烤摊,她不容易,一个人带女儿,还要给她筹钱治病。周大姐说,自己上下班的路线虽然不经过烧烤摊,但只要有空,她都要跑去买几串烧烤,我是想着能帮一点是一点。

对周大姐这样的热心人,吴红巧充满了感激,可她说现在更多的还是焦急。这些年,我一直在打听如何治疗孩子的病。吴红巧说,找了好多医生,诊断结果令她既兴奋又忧愁,医生说如果尽早做手术,还有很大机会能够站起来。丽芯的脆骨病目前正处于最佳治疗时期,因为骨骼已经不像幼年时期那么脆了,不再容易骨折。可随着年龄的增大,孩子治疗的机会就越少。

由于家庭生活拮据,如今腿骨早已变形的丽芯正在一点点错过最佳的治疗时机……